La Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva ad alta complessità assistenziale, che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale di pazienti e loro familiari o caregiver. Tuttavia, se ben curata, consente una qualità di vita accettabile.

Per questo la cura coinvolge diversi professionisti, in ospedale e nei servizi territoriali, e necessita di una regia e di un’organizzazione che permettano alla persona, e a chi la assiste, di essere presa in carico con la maggior appropriatezza ed efficacia possibili.

Nel territorio piacentino, pazienti e familiari da anni possono contare su un’équipe multidisciplinare e multiprofessionale qualificata e su un sistema strutturato: il Percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale (PDTA) dedicato dell’Azienda Usl di Piacenza si pone l’obiettivo di garantire la gestione di tutte le fasi e di tutti gli aspetti di una malattia che, nella propria evoluzione, espone le persone coinvolte a bisogni sempre più complessi.

Il documento presentato oggi è in linea con le indicazioni della Regione Emilia-Romagna e prende in esame tutto l’iter clinico e assistenziale, dalla fase diagnostica alla terapia, garantendo appropriatezza, trasversalità e continuità nel percorso. Negli ultimi mesi lo sforzo dell’Azienda Usl di Piacenza è stato quello di perfezionare ulteriormente la propria offerta, soprattutto nell’ambito delle interfacce ospedaliere e nella parte di integrazione con i servizi territoriali.

Il documento è stato condiviso con AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che da oltre quarant’anni è riferimento sul territorio nazionale per le persone con SLA e delle loro famiglie. La sottoscrizione plenaria del percorso vuol essere quindi un segnale forte di impegno dell’Azienda ma anche l’evidenza di una condivisione di intenti e di importante collaborazione.

“Felici e orgogliosi di questo nuovo PDTA”

“Siamo felici e orgogliosi – evidenzia Paola Bardasi, direttore generale dell’Ausl di Piacenza – di presentare il nuovo PDTA paziente con (SLA) insieme a una nutrita rappresentanza dei professionisti che contribuiscono ogni giorno ad alimentarlo con la propria attività. Abbiamo voluto che fosse presente anche l’associazione, con la quale il team multidisciplinare collabora fattivamente. Il dialogo con chi sostiene e accompagna pazienti e famigliari è per noi un riferimento significativo, che ci ha consentito e ci consente di mettere a fuoco gli aspetti del sistema che possono essere migliorati e rendere sempre più efficace la cura”.

“Oggi si concretizza il modello di collaborazione tra gli Enti del Terzo Settore e la Pubblica amministrazione – sottolinea Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA – secondo il quale AISLA ha contribuito alla redazione del PDTA portando l’esperienza di partecipazione a molti tavoli tecnici regionali, ma soprattutto ha portato il vissuto di chi ascolta quotidianamente, da 40 anni, la voce delle persone con SLA e delle loro famiglie, intercettandone i bisogni, da quelli più semplici a quelli più complessi”.

La Sclerosi laterale amiotrofica (SLA)

La Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) progressivamente porta a paralisi della muscolatura scheletrica e compromissione dei movimenti, della parola, della deglutizione e della respirazione. Si tratta di una patologia rara, con una incidenza di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno e una prevalenza di 8-10 malati ogni 100.000 abitanti. In Italia si stimano circa 6.000 malati e 1.000 nuovi casi all’anno e nella provincia di Piacenza sono registrati complessivamente circa 9-10 nuovi casi ogni anno.

La fase iniziale della SLA è caratterizzata prevalentemente dalla comparsa di disturbi motori (come diminuzione di forza negli arti e alterazione del tono muscolare) che comportano, nel tempo, difficoltà nel cammino e, in alcuni casi, anche disturbi della deglutizione e della parola. A questi, talvolta, si associano anche disturbi cognitivi o comportamentali rendendo la SLA una malattia complessa, con un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie. Già a partire dalla fase iniziale della malattia, dunque, è di fondamentale importanza sia il coinvolgimento del medico di famiglia, sia quello della specialista neurologo.

Il Percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale (PDTA)

I PDTA rappresentano uno strumento dinamico di gestione clinica utile alla definizione del migliore processo assistenziale, sia in termini di evidenze scientifiche, sia in termini di governo della cura, dove al centro del processo non c’è l’organizzazione, ma il malato. Essi sono finalizzati a dare risposta a specifici bisogni di salute.

Nell’Azienda Usl di Piacenza il punto di riferimento iniziale è la Neurologia, che effettua la diagnosi. L’equipe attiva quindi un confronto con il paziente per la pianificazione condivisa delle cure (Pcc), un percorso che si snoda nel tempo dell’assistenza e che ha come obiettivo la condivisione di scelte terapeutiche appropriate, dalla diagnosi fino alla fase terminale della malattia. Tutti i professionisti sono coinvolti nel processo.

Gli specialisti dell’area ospedaliera e di quella territoriale che ruotano attorno alla persona e alla famiglia e fanno gioco di squadra sono tante: neurologo, medico di medicina generale, case manager, infermiere, psicologa, pneumologo, otorinolaringoiatra, logopedista, odontoiatra, fisiatra, fisioterapista, dietista, gastroenterologo e palliativista.

Il team si riunisce periodicamente e collabora fattivamente alla personalizzazione del percorso di cura di ogni paziente, ognuno per quanto di propria competenza. Gli interventi che meglio rispondono alle effettive esigenze della persona sono articolati e spesso cambiano in funzione del decorso della malattia, manifestando una compresenza di bisogni sanitari e sociali. Il responsabile del PDTA è il neurologo Emilio Terlizzi, la case manager è Elena Braghieri.

“Nel corso della stesura del PDTA – evidenzia Evelina Cattadori, direttore Innovazione e ricerca, processi clinici e strutture accreditate – abbiamo cercato di delineare il miglior percorso possibile in termini di fattibilità, completezza e appropriatezza non solo basandoci sulle raccomandazioni di riferimento, ma anche sulle esigenze che i nostri pazienti esprimono, il tutto compatibilmente con l’organizzazione aziendale e con le risorse disponibili.

I percorsi sono strumenti tutt’altro che statici. All’implementazione non possono che seguire momenti strutturati di monitoraggio e di analisi condivisa dei livelli di performance: è proprio da questa consapevolezza metodologica che il lavoro non può considerarsi concluso con l’emissione di questa nuova versione, anzi, sono già in pianificazione eventi formativi per l’acquisizione e il potenziamento di clinical competence specifiche, e in corso di valutazione nuove strategie di tracciabilità e rilevazione dei dati di attività”.

Aisla

AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, nata specificatamente con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, da oltre quarant’anni  è riferimento nazionale per le  persone con SLA e le loro famiglie. Sostiene la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA.

AISLA è ben rappresentata anche nell’ambito del territorio provinciale piacentino. La sede AISLA di PIACENZA nasce nel 2010 e grazie al supporto dei volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per malati di SLA e per le loro famiglie. La sede collabora in modo attivo con l’Ausl e con i presidi di riferimento territoriali.