Oggi 21 marzo si celebra la Giornata della Sindrome di Down. Sul territorio di Piacenza e Cremona mancava un’ associazione che desse sostegno e informazioni alle persone affette da questa malattia genetica e alle famiglie del territorio. Un vuoto colmato dall’Associazione Gruppo Up, sorta recentemente e ufficializzata i primi di marzo da un gruppo di genitori, di famiglie e di persone con la Sindrome di Down che ha deciso di riunirsi per vivere insieme quella che definiscono la “straordinaria normalità” di ogni giorno. Tra le prime iniziative del Gruppo Up, un convegno sulla Sindrome di Down in programma sabato 25 marzo all’Auditorium della Fondazione di Piacenza e Vigevano.
Sindrome di Down opportunità riabilitative fondamentali
Ad Annalisa Sogni presidente del Gruppo Up abbiamo chiesto quanto c’è ancora da fare:”C’è ancora tantissimo da fare basti pensare che molte famiglie non sono a conoscenza delle possibilità di riabiltazione dei propri figli, le opportunità riabilitative sono la pietra di base per la tanto desiderata autonimia”.
Sindrome di Down informazione corretta
C’è anche tanto da fare dal punto di vista dell’informazione ha aggiunto la presidente del Gruppo Up, su che cos’è la Sindrome di Down oggi, si tratta di persone che possono raggiungere ottimi risultati se seguiti nel modo corretto. Dobbiamo toglierci dalla testa l’immagine del ragazzo tenuto per mano dai genitori, sono invece persone che possono vivere una vita piena, felice, e sempre più autonoma.
Sindrome di Down la “diffidenza” degli altri
La diffidenza nasce dalla mancanza di informazioni di che cosa possa essere una persona con la sindrome di Down. Ancora Annalisa Sogni:” Innanzitutto una persona con le sue caratteristiche, non si tratta di persone diversamente abili, sono ragazzi abili con caratteristiche specifiche. Lo sguardo compassionevole credo che nasca dalla mancanza di consapevolezza di ciò che possono fare le persone con sindrome di Down”.
Viaggio intorno alla Sindrome di Down, una “straordinaria normalità”
Tante le iniziative in questa giornata in tutto il territorio italiano, il Gruppo Up, ha fissato per il 25 marzo presso l’Auditorium S. Margherita, in via Sant’Eufemia qui a Piacenza il convegno: Viaggio Intorno alla Sindrome do Down, una straordinaria normalità.
Annalisa Sogni:” Intanto viaggio intorno alla Sindrome di Down perché abbiamo voluto toccare tutti gli aspetti che riguardano questa sindrome”.
Tra i temi dell’incontro quello della salute con vari specialisti dell’ospedale di Piacenza, la riabilitazione precoce e di come questo tipo di intervento possa essere importante per il futuro di queste persone.
Inclusione lavorativa le testimonianze dal territorio
Si parlerà anche dell’inclusione lavorativa con la testimonianza importante dell’azienda Rolleri dove queste persone sono state inserite in una azienda normalissima con impieghi normalissimi non in un area dedicata.
Saranno presenti anche le Officine Guttemberg inoltre un’altra testimonianza che arriva dal mondo della scuola e per concludere protagoniste saranno le attività ricreative che danno però un valore alla persona come “Misicalia” dove un gruppo di ragazzi con la sindrome di Down suona in un orchestra o società sportive.
Il Gruppo Up
Gruppo Up è un’associazione fondata da un gruppo di genitori, di famiglie e di persone con la Sindrome di Down che ha deciso di riunirsi per vivere insieme la “straordinaria normalità” di ogni giorno. Per conoscere e far conoscere, raccontare e raccontarsi, ma anche per sostenersi a vicenda e guardare al sostegno di tutta la comunità. Nasce così il Gruppo UP, che ora si presenta alla città nella sua nuova veste istituzionale e associativa. Lo fa con un convegno insieme ai medici, ai terapisti, agli animatori che si rapportano ogni giorno con la Sindrome di Down e ne studiano possibilità ed evoluzioni, sia dal punto di vista della salute che delle potenzialità artistiche e creative. Lo fa anche insieme alle realtà formative e aziendali che credono nel valore e nella piena realizzazione di ogni individuo come motore di un reale progresso comune e di un futuro felice.
Il Gruppo Up ha al momento una mail, gruppouppc@gmail.com o sulla pagina di facebook: “Gruppo Up Piacenza e Cremona – famiglie e persone con sindrome di down” si tratta di una pagina privata a cui serve una richiesta di iscrizione. Questo per proteggere le persone e le informazioni che circolano all’interno.
Straordinaria Normalità
L’espressione straordinaria normalità ha infine spiegato la presidente di Gruppo Up Annalisa Sogni:”il fatto che siano straordinarie sta a significare che si tratta di persone al di fuori dell’ordinario, non dobbiamo nasconderci dietro ad un dito, ma perché la vita con ragazzi con la Sindrome di Down, io ho una bimba affetta dalla Sindrome, è una vita bella e piena”.
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